Het begon 2 augustis 2013
Het mooiste wat je kan overkomen is de geboorte van een kind, Dave is onze tweede zoon onze dochter was toen 6 jaar.
Onze eerste tegenslag was dat de zwangerschap van Dave bruut verstoort wert omdat ik werd gebeten door een hond daardoor is hij op 2 augustus geboren ik was 9 augustus uitgerekend.
De bevalling was zwaar duurde bijna 24 uur.
Maar daar was onze mooie zoon Dave
Met aanleggen begon mijn onderbuik gevoel het ging niet goed Dave verslikte zich steeds en daardoor kwam mijn borstvoeding ook niet zo goed op gang.
Maar de doktoren zeiden dat alles goed was en dat ik me niet druk hoefde te maken.
In die drie dagen dat ik in het ziekenhuis heb gelegen is Dave drie keer blauw aangelopen dus de schrik zat er bij mij al goed in.
Maar ondanks ik me niet goed voelde want ook bij mij ging het niet best ikzelf had het gevoel dat er net als vorige keer een stukje plazenta was blijven zitten maar ook naar dit werd niet geluisterd dus gingen Dave en ik naar huis.
Thuis bij de kraamhulp zijn Dave en ik goed geholpen gelijk bij thuiskomst zei ze tegen mijn man dat ik een kolf nodig had omdat Dave het niet goed kon kreeg ik last dus toen we eenmaal gingen kolven kwam het steeds beter op gang maar Dave bleef moeite houden. Met drinken ook als hij sliep dat bonken met zijn hoofdje vond ik vreselijk om te zien.
Nog geen week thuis of ik kreeg een vreselijke bloeding toch was wat ik dacht werkelijkheid geworden een stukje plazenta was blijven zitten
Dus ik kon weer terug waarop mijn dochter riep joepi ik krijg een zusje.
Maar in het ziekenhuis kregen ze het niet zo snel voor elkaar waardoor ik alles bij eljaar bijna een maand in het ziekenhuis heb gelegen samen met Dave ook hij is tussentijds een keer terwijl ik er ook lag opgenomen op de kinderafdeling want zijn ademhaling ging heel snel is nog 2 keer weer blauw aan gelopen maar ze konden geen verklaring vinden en dus toen ik naar huis mocht met Dave wisten we nog niks.
Dave heeft heel lang naast mij aan bed gelegen (bed aan mijn bed) geklikt.
Ik durfde hem niet echt los te laten koken deed ik als hij bij mij lag in de hang zak. Ik bleef het gevoel houden dat er iets was maar men bleef zeggen dat er niks was.
Dus dan wil je het ook niet meer zien.
Dave was een jaar als je hem op de mat legde bleef hij liggen. Wat wel was Dave was een zeer tevrede ventje dat alles goed vond bijna niet huilde ook bij kinderdag verblijf zei men dat Dave Zeer tevrede was.
Maar zijn ontwikkeling ging traag ach ja een jongentje die zijn overal laat mee.
Toch maar weer contakt gezocht met het U.M.C Radboud in Nijmegen daar kwam ik in gesprek met Dr D.Bosch zei kwam toevallig te horen van wat mijn man Dennis had en de problemen met Dave en zei ons dat er een nieuw Syndroom was ondekt en dat mijn man heel goed dat kon hebben.
En wilde graag bloed af nemen toen ondekte ze dat Dennis het Bosch Boonstra Schaaf Syndroom had en bij Dave werd het zelfde ondekt en zo kwamen er al heel wat puzzle stukjes ineen
Maar er onbreken er nog een hele hoop puzzle stukjes en nu is het zo dat er een congres komt in Houston in Amerika het is van groot belang dat wij daar in april heen kunnen zodat Dave en Dennis gezien kunnen worden door Dr.Schaaf om zo meer te weten te komen van deze aandoening en nog meer puzzle stukjes te vinden en ook heel belangrijk het samen zijn met het kleine groepje lotgenoten om dingen van elkaar te leren want we lopen tegen zoveel muren op Dave heeft al vaak dingen gebroken hoort dat erbij want Dennis heeft ook zo vaak wat gebroken gehad en onze zoon is 4 maar in doen en laten is hij 2 en half is nog niet zinnelijk moeilijk contakt leggen met andere kinderen want kinderen van zijn eigen leefdtijd gaat niet dave kan nog moeilijk praten dus wordt dave niet goed begrepen ik hoop echt dat het ons lukken gaat om naar Amerika te kunnen liefs Dennis En Dave
Dit bericht plaats ik voor Dieneke Knaape uit Elst.
Ik heb haar een aantal jaren geleden leren kennen toen ik foto's van haar kinderen maakte. Pas geleden kwamen we elkaar weer tegen en we kwamen in gesprek. Naast wat andere vraagjes die we inmiddels al hebben uitgezet en waar ook al reactie op is gekomen kwam ook de hier boven beschreven wens naar voren.
Ze doet deze oproep voor haar man en zoontje.
Dieneke hoopt door een ontmoeting met Dr Schaaf in Amerika meer inzicht te krijgen in deze zeldzame aandoening, handvatten, informatie over wat ze van de ontwikkeling van haar zoontje kan verwachten, contact met mensen die in hetzelfde schuitje zitten. En ook is het voor haar van belang dat er meer kennis komt over het Bosch Boonstra Schaaf Syndroom.
Wil je helpen dan kun je contact opnemen met Dieneke via haar profiel of facebook.
Graag ook dit bericht delen voor zo veel mogelijk bereik.
Doneren kun je via https://www.doneeractie.nl/help-dennis-en-dave-lotgenoten-te-ontmoeten/-15842.